fa بررسی تأثیر توانمند‌سازی خانواده‌محور بر کیفیت زندگی کودکان مبتلا به هموفیلی پرستاری Nursing پژوهشي اصیل Original Research <div style="text-align: justify;"><span style="font-family:IRANsans;"><strong>مقدمه: </strong>کیفیت زندگی کودکان مبتلا به هموفیلی به دلیل شکایت از دردهای دائمی، خون‌ریزی و ناراحتی‌های مربوط به عوارض درمان تحت تأثیر قرار می‌گیرد. لذا هدف این پژوهش تأثیر توانمند‌سازی خانواده‌محور بر کیفیت زندگی کودکان مبتلا به هموفیلی در شهر اهواز است.<br> <strong>روش‌کار:</strong> در این پژوهش نیمه‌تجربی ۵۰ کودک مبتلا به هموفیلی مراجعه‌کننده به درمانگاه هماتولوژی بیمارستان بقایی ۲ اهواز در سال ۱۳۹۷با روش تصادفی بلوکی انتخاب شدند. گروه آزمون ۹ جلسه آموزشی را بر اساس الگوی توانمندسازی خانواده‌محور مبتنی بر چهار گام: درک تهدید، مشکل‌گشایی، مشارکت آموزشی و ارزشیابی توسط پژوهشگر و با حضور مراقبان اصلی و کودکان هموفیلی دریافت کرد. گروه کنترل صرفا برنامه معمول مراقبتی را دریافت کرد. در شروع و یک ماه بعد از مداخله هر دو گروه پرسشنامه اطلاعات فردی و کیفیت زندگی مختص کودکان هموفیلی را تکمیل کردند. تجزیه‌و‌تحلیل داده‌ها با استفاده از آزمون‌های آمار توصیفی و تحلیلی (تی مستقل، تی زوجی، کای اسکوئر و آزمون دقیق فیشر) در نرم‌افزار آماری <span dir="LTR">SPSS</span> نسخه ۲۲ انجام شد.<span style="font-family:B Nazanin;"></span><br> <strong>یافته‌ها:</strong> <span style="letter-spacing:-.2pt;">اختلاف معنا‌داری در نمره کل کیفیت زندگی کودکان (۴۴۴/۰=</span><em><span dir="LTR" style="letter-spacing:-.2pt;">P</span></em><span style="letter-spacing:-.2pt;">) قبل از مداخله بین دو گروه مشاهده نشد. در حالی که بعد از اجرای برنامه توانمندسازی اختلاف معنا‌داری در نمره کل کیفیت زندگی (۰/۰۳۰=</span><em><span dir="LTR" style="letter-spacing:-.2pt;">P</span></em><span style="letter-spacing:-.2pt;">)، بعد خانواده (۰/۰۱۹=</span><em><span dir="LTR" style="letter-spacing:-.2pt;">P</span></em><span style="letter-spacing:-.2pt;">)، بعد</span><span style="letter-spacing:-.2pt;"> دوستان (۰/۰۱۵=</span><em><span dir="LTR" style="letter-spacing:-.2pt;">p</span></em><span style="letter-spacing:-.2pt;">)</span><span style="letter-spacing:-.2pt;"> و بعد حمایت درک‌شده (۰/۰۱۱=</span><em><span dir="LTR" style="letter-spacing:-.2pt;">P</span></em><span style="letter-spacing:-.2pt;">) بین دو گروه مشاهده شد. </span><span style="letter-spacing:-.2pt;"><span style="font-family:B Nazanin;"></span></span><br> <strong>نتیجه گیری:</strong></span><span style="font-family:B Nazanin;"><span style="font-family:IRANsans;"> توانمند‌سازی خانواده‌محور می‌تواند به‌عنوان روشی کم‌هزینه و آسان در بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی توسط پرستاران به کار گرفته شود.</span> </span><span style="font-family:B Nazanin;"><span style="font-size:5.0pt;"></span></span></div> <div style="text-align: justify;"><span style="color:#4e5f70;"><strong>Introduction:</strong> </span>Quality of life is one of the influencing factors in children with hemophilia. The quality of life of children with hemophilia is affected by complaints of permanent pain, bleeding, and discomfort related to treatment complications. The aim of this study was to determine the effect of family-centered empowerment on quality of life of children with hemophilia in Ahvaz city in year 2018.<br> <span style="color:#4e5f70;"><strong>Methods:</strong></span> In this quasi-experimental study, 50 children with hemophilia who referred to hematology clinic of Baqaei Hospital, Ahwaz, Iran, were randomly selected. The experimental group received 9 training sessions based on the family-centered empowerment model comprising four steps of threat perception, problem solving, educational participation and evaluation by the researcher with the presence of primary caregivers and children with hemophilia. The control group received only the routine care program. At baseline and one month after the intervention, both groups completed the demographic and quality of life questionnaire for hemophilic children. Data were analyzed using descriptive and inferential statistics (independent t-test, paired t-test, Fisher exact test, and Chi-square test) using SPSS 22.<br> <span style="color:#4e5f70;"><strong>Results:</strong></span><span style="color:#2c3e50;"> </span>The study showed no significant difference in total score of quality of life in children (<em>P</em>=0.444) before intervention between the two groups; but after the intervention a significant difference was observed in terms of quality of life (<em>P</em>=0.030) and family dimension (<em>P</em>=0.019), friends (<em>P</em>=0.015) and perceived support (<em>P</em>=0.011) between the two groups.<br> <span style="color:#4e5f70;"><strong>Conclusion:</strong> </span>According to the results of this study, it can be said that family-centered empowerment can be used as a low cost and easy way to improve the quality of life of hemophilia patients by nurses.</div> توانمندسازی خانواده, کیفیت زندگی, هموفیلی, کودک Family empowerment, Quality of life, Hemophilia, Child 1 10 http://nmj.umsha.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-1104-1&slc_lang=fa&sid=1 Shahnaz Rostami شهناز رستمی rostami-sh@ajums.ac.ir 100319475328460015071 100319475328460015071 No Department of Nursing and Midwifery, School of Nursing and Midwifery, Ahvaz Jundishapur University of Medical Sciences, Ahvaz, Iran استادیار، گروه پرستاری و مامائی، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی جندی‌شاپور، اهواز، ایران Soulmaz Namaki KHameneh سولماز نمکی خامنه solmazkhameneh@gmail.com 100319475328460015072 100319475328460015072 No Department of Nursing and Midwifery, School of Nursing and Midwifery, Ahvaz Jundishapur University of Medical Sciences, Ahvaz, Iran دانشجوی کارشناس ارشد، گروه پرستاری و مامایی، دانشکده پرستاری و مامایی، دانشگاه علوم پزشکی جندی‌شاپور، اهواز، ایران Bijan Keikhaei Dehdezi بیژن کیخایی دهدزی keikhaeib@yahoo.com 100319475328460015073 100319475328460015073 No Ahvaz Jundishapur University of Medical Sciences, Ahvaz, IranThalassemia & Hemoglobinopathy Research Center, Ahvaz Jondishapur University of Medical Sciences, Ahvaz, Iran استاد، مرکز تحقیقات تالاسمی و هموگلوبین پاتی، دانشکده علوم پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی جندی‌شاپور، اهواز، ایران Mohammad Hossein Haghighizadeh محمد حسین حقیقی زاده mhhaghighy@yahoo.com. 100319475328460015074 100319475328460015074 Yes Ahvaz Jundishapur University of Medical Sciences, Ahvaz, IranDepartment of Statistics and Epidemiology, Jundishapur University of Medical Sciences, Ahvaz, Iran کارشناسی ارشد، گروه آمار و اپیدمیولوژی، دانشگاه علوم پزشکی جندی‌شاپور، اهواز، ایران